Imagina vivir en un cuerpo que, involuntariamente realiza sonidos o movimientos totalmente incontrolables. Para algunas personas, estas situaciones forman parte de su vida diaria debido a que padecen el Síndrome de Tourette, un trastorno que va mucho más allá de los estereotipos.
A pesar de que este síndrome se suele asociar a tics que son especialmente visibles a simple vista o a sonidos llamativos, el síndrome de Tourette es mucho más complejo de lo que parece. Supone desafíos emocionales, sociales y psicológicos que afectan tanto a las personas que lo sufren como a las personas que están a su lado.
En este artículo, entenderemos qué es realmente este trastorno, cuáles son sus causas, cómo reconocerlo y, lo más importante, cómo apoyar a quienes lo padecen. Porque entender esto no sólo es importante para quien lo sufre, sino que también ayuda a crear un ambiente más comprensivo y más empático.
¿Qué es el Síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette, que es un trastorno del sistema nervioso, suele presentarse en la infancia o al inicio de la adolescencia. Los tics son lo más destacado; estos son movimientos o sonidos que se repiten y ocurren de manera imprevista, y que son difíciles de controlar.
Estos tics se dividen en dos conjuntos:
- Tics motores: Movimientos físicos, como parpadeos, sacudidas de la cabeza o gestos faciales.
- Tics de la voz: Sonidos como el carraspeo, los gruñidos y, en ocasiones poco comunes, las palabras involuntarias.
A pesar de que en la mayoría de ocasiones se piensa que el Síndrome de Tourette implica el uso involuntario de malas palabras, este es un síntoma muy raro y solo afecta a una pequeña proporción de personas con este trastorno.
El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia de quienes lo padecen, sin embargo, puede tener un impacto significativo en su calidad de vida, especialmente si no cuentan con el apoyo adecuado.
¿Cuáles son las causas del Síndrome de Tourette?
El Síndrome de Tourette no está formado por una única causa, se sabe que hay una serie de factores que influyen en su aparición:
- Genética: Es bastante común que este síndrome sea hereditario. Por lo tanto, si uno de los dos progenitores lo padece existe mayor probabilidad de que los hijos puedan desarrollarlo.
- Alteraciones neurológicas: Las investigaciones sugieren que el síndrome está relacionado con un desequilibrio en algunos neurotransmisores, en concreto en la dopamina y en la serotonina, las cuales afectan a la comunicación que se da entre las neuronas
- Factores ambientales: Algunos estudios consideran que hay una serie de infecciones que si son adquiridas durante el embarazo o en la infancia podrían tener un impacto significativo en el desarrollo del trastorno, sin embargo, esto no es totalmente válido.
Es fundamental recalcar que este Síndrome es un trastorno neurológico y que por tanto su desarrollo no tiene nada que ver con cómo la persona ha sido educada, si ha sufrido estrés o si se ha desarrollado a causa de malos hábitos.
Síntomas principales
El signo principal del Síndrome de Tourette, como ya hemos comentado, son los tics, los cuales pueden variar significativamente en su frecuencia, en su intensidad y en el tipo. A continuación, mostramos alguno de los síntomas más comunes:
- Tics motores simples: Encogerse de hombros, moverse la cabeza de manera brusca, parpadear.
- Tics motores complejos: Como ejecutar acciones repetitivas y manipular objetos.
- Tics vocales simples: Como hacer sonidos guturales, aclarar la voz y hacer sonar los dedos.
- Tics de voz complejos: Se distinguen por gritar sin control y por repetir palabras o frases, propias o ajenas
Los tics tienden a bajar cuando la persona participa en actividades de relajación o se encuentra en situaciones que necesitan un alto grado de concentración. En cambio, tienden a intensificarse en personas que están estresadas, cansadas o excitadas.
¿Cuál es su diagnóstico y cómo identificarlo?
Diagnosticar el síndrome de Tourette es bastante complicado porque los tics pueden confundirse con otros trastornos, como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), que a menudo ocurren junto con el de Tourette
El diagnóstico se realiza principalmente mediante la observación de los síntomas:
- Presencia de tics motores y del habla durante al menos un año.
- Inicio de los síntomas antes de los 18 años.
- Confirmar que no son causados por otros trastornos o medicamentos.
Generalmente, el diagnóstico es confirmado por un neurólogo o un psiquiatra tras efectuar una evaluación clínica exhaustiva.
¿Qué impacto tiene emocional y socialmente?
El Síndrome de Tourette puede convertirse en un gran desafío a superar para muchas personas, especialmente durante la infancia y la adolescencia, que es cuando las personas suelen ser mucho más vulnerables al juicio y a la presión social. Algunos impactos incluyen:
- Ansiedad y estrés: Los tics pueden ser un motivo de vergüenza o de incomodidad para la persona que los sufre, sobretodo si se encuentran en lugares públicos
- Aislamiento social: El miedo a ser rechazados puede llevar a que estos eviten determinadas situaciones sociales para no enfrentarse al miedo
- Baja autoestima: Ser ridiculizado o incomprendido por parte de los demás, puede afectar la forma en la que una persona se ve a sí misma.
Es fundamental educar a las comunidades escolares y a los familiares para fomentar un entorno que promueva la comprensión y que a su vez reduzca el estigma
Tratamiento
Aunque en la actualidad no hay una cura para el Síndrome de Tourette, se dispone de varios tratamientos que permiten controlar los síntomas.
- Terapias conductuales:
- La Terapia de Inversión del Hábito instruye a los individuos a identificar los tics y cambiarlos por otros movimientos más controlados.
- La terapia cognitivo-conductual ayuda a manejar la ansiedad o depresión asociada. Es útil la exposición gradual
- Medicamentos:
- Serían recomendables fármacos que regulen la dopamina, como los antipsicóticos, los cuales pueden disminuir la intensidad de los tics
- Medicamentos para controlar diversas condiciones asociadas como pueden ser el TDAH o el TOC
- Terapias complementarias:
- Realizar actividades como la meditación o el yoga pueden ser de ayuda para reducir el estrés, que normalmente es el que empeora los tics
Es importante recalcar que cada tratamiento debe ser personalizado y supervisado durante todo el proceso por un profesional
Algunos consejos para familiares y cuidadores
El respaldo de los cuidadores y de la familia es fundamental para optimizar la calidad de vida de aquellos que padecen el Síndrome de Tourette. Algunas sugerencias importantes se presentan a continuación:
- Obtener información: Es fundamental que los familiares y cuidadores se informen acerca del Síndrome de Tourette para comprender mejor los retos a los que la persona está expuesta. Esto nos ayuda a conseguir un apoyo más eficaz y empático.
- Tener paciencia: Los tics no son intencionales y no se pueden controlar de forma consciente. Ser capaz de demostrar comprensión y paciencia puede ser útil para aliviar la presión que siente el individuo que lo padece.
- Crear un ambiente seguro: Es muy importante crear un entorno en el que las personas se sientan aceptadas y no criticadas ni ridiculizadas. También puede resultar útil educar a otros familiares o entorno cercano sobre el trastorno.
- Reconocer los logros de una persona: Resaltar las fortalezas y habilidades de una persona puede servir de ayuda para que desarrolle su confianza y su autoestima, evitando que el síndrome sea visto como un obstáculo insuperable
- Buscar apoyo profesional: La terapia familiar o la participación en grupos de apoyo pueden proporcionar herramientas prácticas y mejorar el bienestar emocional de todas las personas que se encuentran afectadas.
¿Cuáles son los mitos más comunes sobre el síndrome de Tourette?
Existen conceptos erróneos y mitos en torno al síndrome de Tourette que pueden ser confusos. A continuación se presentan algunos de los mitos más frecuentes para esclarecer estas creencias equivocadas:
- «Las personas con síndrome de Tourette pueden controlar sus tics a voluntad». Este es un error frecuente. Los tics relacionados con el síndrome de Tourette son ruidos o movimientos involuntarios que aparecen como resultado de alteraciones en la función del cerebro. A pesar de que algunas personas pueden detenerlos de forma temporal, esto suele ser agotador y no siempre es posible.
- «Las personas con Tourette dicen obscenidades de manera incesante»: El síntoma más típico, según muchos, es la coprolalia, que consiste en la emisión involuntaria de groserías. No obstante, este fenómeno es raro y afecta a menos del 10% de los afectados por el trastorno.
- «El estrés o una infancia infeliz provocan el síndrome de Tourette». A pesar de que el estrés puede empeorar los tics, no es la causa principal en sí misma. Se desconoce cuál es la causa exacta, pero se sabe que la enfermedad de Tourette tiene una fuerte base genética y neurológica.
- «Cualquier tipo de tic significa que una persona tiene Tourette.» Los tics simples o temporales pueden aparecer en los niños sin estar relacionados con el Tourette. Para poder diagnosticar este trastorno, los tics deben ser tanto motores como vocales, y además deben estar presentes de forma intermitente durante al menos un año
- «Si ya no se experimenta los tics, la salud está mejorando»: La ausencia de los tics de forma temporal no significa que hayan desaparecido. La enfermedad de Tourette es una afección episódica en la que los síntomas pueden ser menos evidentes, pero esto no significa necesariamente que han mejorado.
- «Los tics sólo aparecen en la infancia»: Es verdad que los tics suelen empezar en la infancia, pero en muchos casos persisten hasta la edad adulta. Sin embargo, con el tiempo, su intensidad puede disminuir.
- «La enfermedad de Tourette afecta a la inteligencia». Las personas con síndrome de Tourette tienen capacidades intelectuales comparables a las de cualquier otra persona. A pesar de que algunas personas pueden tener dificultades de aprendizaje, eso no significa que tengan un coeficiente intelectual más bajo.
- «No se puede llevar una vida normal con Tourette.» El síndrome de Tourette no impide vivir una vida normal. Muchas personas con este trastorno tienen éxito en sus estudios, en sus carreras y en su vida personal, lo que demuestra que el síndrome de Tourette no define su potencial.
- «El Tourette es más común en algunos grupos étnicos». Este trastorno no está asociado con ninguna raza, etnia o grupo cultural en particular. Por lo tanto, pueden sufrirlo personas de todos lo orígenes
- «El Tourette es una enfermedad mental». A pesar de que el Síndrome de Tourette puede ser tratado por psiquiatras no se trata de una enfermedad mental. Si no que es un trastorno neurológico que ataca al sistema nervioso central.
Conclusión
El síndrome de Tourette es una condición que a pesar de que al principio para los que no lo conocen puede parecer extraño, merece ser comprendido y normalizado por toda la sociedad.
Las personas deben ser conscientes de que detrás de los tics hay personas con fortalezas y con muchas cosas que demostrar, y que pueden alcanzar su máximo potencial cuando reciben el apoyo y la empatía necesaria.
Es necesario que todas las personas sean educadas sobre el Síndrome de Tourette y además es importante desmentir los mitos más comunes para construir un mundo mucho más inclusivo.